El cáncer se ha convertido en la pandemia silenciosa que poco a poco va consumiendo vidas de todas las edades, sin importar, raza, religión y condición social. Hoy la atención se centra en la pandemia provocada por el Covid-19, la cual vino agravar el problema del desabasto de medicamentos para los niños con cáncer. Padres de los pequeños hablan de una realidad a la cual la llaman negligencia, egoísmo, burocracia y una total falta de empatía e interés en su lucha por buscar que sus hijos tengan una esperanza de vida.
Faltan siete días para que Miguel cumpla quince años, hace un año jugaba futbol como cualquier otro adolescente y de un día para otro su vida cambió. Tras malestares por una tos, sudor excesivo y pérdida de peso, que originaron una serie de estudios fue diagnosticado con linfoma de Hodgkin un tipo de cáncer que tiene que ser tratado con quimioterapias. Maricela, su madre, comenta que el diagnostico les cambió radicalmente la vida. “Nunca esperas un caso de estos en tu familia, nunca piensas que te pueda pasar, ahora, mi hijo es un adolescente con sueños, con entusiasmo, tiene una vida por delante y me duele que no tengan los medicamentos que por derecho le corresponden”. Ha sentido la angustia e impotencia porque la seguridad social no cuenta con el tratamiento que necesita Miguel, simplemente les dicen que no hay, que si lo pueden conseguir por fuera ellos se lo aplican.
Miguel necesita dos ciclos por mes y su medicamento cuesta alrededor de $50 mil pesos. La última vez que se lo aplicaron fue en abril, ahora sus padres hacen rifas y lo que sea para curar a su hijo, “a mi hijo no lo vamos a dejar así, vamos a luchar hasta donde Dios nos permita, pero esperamos que todo esto se solucione, que lleguen los tratamientos”, comentó Maricela.
“Los niños deberían ser prioridad para el Gobierno, ellos no deben ser víctimas de burocracia, con ellos no deben estar lucrando, ellos tienen el derecho de vivir y ser felices”, comenta con tono desesperado Angélica quien es madre de Arely.
Arely actualmente tiene doce años, a los diez empezó con un fuerte dolor de cabeza y de un día para otro perdió la vista de un ojo, le hicieron diferentes estudios hasta llegar al diagnóstico de Astrocitoma pilocítico Grado Dos, que es un tumor que se desarrolla en el cerebelo, durando alrededor de tres meses en el hospital y tras varias operaciones les dijeron el tipo de cáncer y el plan de quimioterapias que debería de llevar. Arely ha tenido que lidiar con traslados, quimioterapias, fuertes medicamentos, el no poder caminar y las preguntas del por qué le pasó esto a ella.
Angélica es una mujer guerrera que ante la incertidumbre no le queda de otra que buscar por su cuenta la Ifosfamida, Mesna, Topoisomerasa y Carboplatino. Comenta que estos últimos meses en cada ciclo ha llegado a pagar más de $40 mil pesos, pero no se explica por qué las instituciones de Salud no hacen lo que tienen que hacer, ella sólo pide que se tengan los tratamientos en tiempo y forma, no pide más, no le puede decir a su hija “ahorita no hay medicamentos y tenemos que parar el tratamiento”.
Kevin empezó con fuertes dolores de espalda, tenía ocho años y como cualquier niño iba de aquí para allá, pero empezó a perder fuerzas en sus piernas y el diagnóstico después de casi seis meses de estudios fue un tumor neuroectodérmico primitivo en la médula espinal. Su madre nos habla sobre la ardua lucha que ha tenido que pasar para que Kevin reciba el tratamiento adecuado. “Es mucha la impotencia cuando te dicen, este mes no habrá medicamento, si usted lo puede conseguir aquí se lo aplicamos, pero si la mezcla no viene bien no nos hacemos responsables”, son momentos en los que los papás de los niños con cáncer no se sienten respaldados, existe la incertidumbre por no saber cuándo llegaran los tratamientos, si ya los compraron o no. Un niño con cáncer no puede suspender ya que se corre el riesgo de que el tumor vuelva a brotar.
LOS DATOS
Una de las principales causas de morbimortalidad en niños y adolescentes alrededor del mundo es el cáncer. Según las últimas estimaciones hechas por Globocan 2018, cada año se diagnostican aproximadamente 18 millones de casos nuevos de cáncer en todo el mundo, de los cuales, más de 200,000 ocurren en niños y adolescentes. El cáncer en la infancia y la adolescencia es un problema de Salud Pública ya que es una de las principales causas de mortalidad por enfermedad en este grupo de edad y tiene un gran impacto físico, social, psicológico y económico, tanto para el paciente como para sus familiares.
En México el cáncer es la tercera causa de muerte, 14 de cada 100 fallecimientos es por esta enfermedad.
De acuerdo con las proyecciones de la población de los municipios de México 2010-2030 del Consejo Nacional de Población (CONAPO) hasta el 2018, la población de niños y adolescentes entre los 0 y los 19 años fue de 44’697,145 de los cuales 26’493,673 no cuentan con ningún tipo de Seguridad Social. Lo anterior resulta preocupante debido a que el cáncer es una enfermedad costosa que ocasiona un gasto de bolsillo considerable en la familia de los pacientes y puede condicionar cierto grado de empobrecimiento.
Según los datos del Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes (RCNA) las tasas de incidencia (por millón) hasta el 2017 fueron: 89.6 nacional, 111.4 en niños (0 a 9 años) y 68.1 en adolescentes (10-19 años). Por grupo de edad, el grupo de 0 a 4 años presentó la mayor tasa de incidencia con 135.8, mientras que el grupo de adolescentes entre los 15 y los 19 años tuvo la menor incidencia con 52.6.
Los Estados de la República con mayor tasa de incidencia por cáncer en la infancia (0 a 9 años): Durango (189.53); Colima (187.42); Aguascalientes (167.36); Sinaloa (163.44) y Tabasco (158.94). En la adolescencia (10 a 19 años), las entidades con mayor tasa de incidencia por cáncer son: Campeche (149.56); Colima (117.27); Aguascalientes (106.29); Nuevo León (99.79) y Morelos (98.73).
La sobrevida nacional en niños y adolescentes registrados en el RCNA es de 57% en comparación con la de países con altos ingresos donde la probabilidad de que una niña, niño o adolescente con cáncer sobreviva es del 90%.
