Aguascalientes.- El Trastorno del Espectro Autista (TEA) gana terreno en la población hidrocálida, a la fecha existen más de 300 niños detectados con este trastorno.
“El día que me dieron el diagnóstico fue el día más triste de mi vida, el día que me dijeron 'tu hijo tiene Autismo', como mamá te pasan muchas cosas en la cabeza, primero te culpas, te haces mil preguntas, qué deje de hacer, qué ocurrió, qué lo ocasionó, los hubieras empiezan a llegar y hasta llegas a decir 'Dios qué te hizo mi hijo'”.
Con angustia y desesperación comenta la mamá de Leo, su hijo actualmente tiene casi siete años, Leo cuando tenía un año y medio se le apagó el switch, dejó de sonreír, dejo de querer convivir, ciertas situaciones le aturdían mucho, dejó de relacionarse y cuando pasaban por los puentes a desnivel, se tapaba los oídos y lloraba mucho, no entendía el por qué. Mostraba un comportamiento en el que se lastimaba, se pegaba en las paredes, tenía muchos aleteos, cuando las cosas no le salían bien se daba en la cabeza contra los muebles, contra la pared, contra el piso, tenía crisis muy severas y para llegar al diagnóstico fue de mucho batallar, visitar médicos, especialistas, neuropediátras, paidopsiquiatras, buscar información certera, escuelas y encima darse cuenta que todo era muy caro.
La madre de Leo es madre soltera y enfermera de profesión, se vio en la necesidad de renunciar a su trabajo para dedicarse al cuidado de su hijo, se dio cuenta que el trastorno exige atención de tiempo completo, cuidados especiales, paciencia y mucho amor, lamentablemente no ha encontrado instituciones que le puedan brindar eso a su hijo, en el camino recorrido ha tocado puertas y recibido negativas, no existen escuelas de Gobierno capacitadas para brindar la atención que su hijo requiere, encontró una escuela privada que la ha apoyado mientras ella ha buscado otra alternativa de trabajo para solventar los gastos que son de siete mil pesos mensuales entre escuela, tratamientos y medicamentos, sin contar que pudiera contraer alguna enfermedad esporádica como gripe, diarrea o alguna otra.
Su mayor miedo es que ella le llegue a faltar, su hijo aún no es independiente, no está capacitado para valerse por sí mismo, lucha cada día para que el autismo se dé a conocer y que cada vez haya más inclusión, respeto y apoyo. Lo más doloroso es encontrase con comentarios y etiquetas como “el loquito, el tontito, el mensito”, y que la misma sociedad los aísla.
La evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda padecer un TEA.
Confundidos los padres de Dani buscaron atención médica porque desde los siete meses le hablaban y no les hacía caso, creyeron que tenía un problema en los oídos, desde entonces visitaron médicos generales, otorrinos, le hicieron varios estudios, en lo que les dijeron que era distraído por la edad, pero que poco a poco su hijo iba a estar bien.
A los dos años se dieron cuenta que no hablaba, jugaba en círculos y presentaba cuadros de ansiedad, buscaron ayuda, visitaron especialistas, tuvieron de tres a cuatro diagnósticos y en cada centro donde lo llevaban era un tratamiento diferente, finalmente les dijeron que Dani era autista, pero “no sabes qué es eso, no te explican, mi esposo y yo llorábamos, no conocíamos el tema, a dónde teníamos que ir”, en su desesperación y en búsqueda de un diagnóstico más certero siguieron buscando hasta que una amiga de la familia les recomendó un doctor en la CDMX, se trasladaron para allá, les comentaron que era autismo lo que presentaba, una condición con la que él nació y a sí va a morir.
Desde entonces se han dedicado a la educación de Dani, han tocado muchas puertas, ha estado en escuelas públicas, pero no le ponían atención, lo tenían aislado, les han dicho que mejor se lo lleven “tienen 40 alumnos ‘normales’ y no pueden atender a otro de forma especial”, y en los CAM hay niños con diferentes síndromes y de diferentes edades lo que le llegó a causar mayor estrés y no mostraba avances. Han tenido que redoblar esfuerzos para darle educación privada, los gastos mensuales son muy altos, pero le han ayudado mucho, a los cinco años empezó a hablar, es más seguro e independiente.
Dani está por cumplir 13 años, la madre tiene fe de que entre a la secundaria y logre ser del todo independiente, el miedo es permanente, la angustia, la atormenta, el pensar que los demás niños le hagan daño y retroceda en el camino que se ha logrado.
Dani es muy inocente, auténtico, transparente, amoroso, comprensivo, de alma pura y corazón blanco.
El pequeño Mateo al año y tres meses empezó a pegarse contra la pared, contra el suelo, casi no dormía y la familia decía que era berrinche ya que era un niño normal que empezaba a gatear a decir algunas palabras, pero de pronto se quedó callado. En el Seguro Social la pediatra les decía que no tenía nada, visitaron diferentes especialistas y nada, fue a través de un encefalograma y algunos ejercicios que le aplicaron que les dijeron que podría ser autismo, pero que hasta los tres años les podrían dar un diagnóstico más certero.
La atención que se brindaba en instituciones públicas era muy lenta, las citas eran hasta los seis meses o al año, la madre de Mateo con el bebé en brazos tenía que tomar 8 camiones diarios para llevarlo a recibir atención, era muy pesado y no veían avances. Decidieron ingresarlo a una institución privada, era el bebé más pequeño, pero la detección temprana ha sido de gran ayuda, ven un gran crecimiento aunque tienen que trabajar el doble, incluso hasta el triple para pagar su educación.
“En mi trabajo me han apoyado mucho, comenta el papá de Mateo, saben que también trabajo por las noches y en lo que salga, los tratamientos son muy caros, nos tenemos que privar de muchas cosas, el tener un hijo autista es muy caro y no existen apoyos, todo hay que pagarlo”, entre escuela y tratamiento por mes son hasta 7,500 pesos.
Los papás de Mateo se han preocupado mucho por informarse e informar, “hemos buscado información, sacamos copias, las pegamos en postes, tratamos de darle difusión a esta condición, queremos concientizar a la gente, queremos que entiendan y sepan cómo tratar a estas personas, cómo actuar y que no los vean como raros, no son fenómenos”.
Mateo aún no cumple los tres años y ya conoce las letras, los colores, arma rompecabezas, pinta, juega, es muy listo, sabe armar su nombre y de los integrantes de la familia.
